« Le jour de l’annonce, j’avais besoin qu’on mette des mots clairs : c’est une maladie grave, mais vous allez faire votre vie. »
« L’un des moments les plus difficiles, ça a été d’en parler aux autres. Parce que la sclérose en plaques, c’est une maladie qui ne se voit pas, qu’on ne sait pas soigner… et les réactions des proches sont très différentes. »
« Ce jour-là, j’ai ressenti à la fois un soulagement d’être fixée et un immense vertige. Est-ce que c’est la fin ? Est-ce que je vais pouvoir continuer ma vie de jeune femme active, construire mon foyer ? »
C’est ce que retient Armel, 13 ans après l’annonce de sa sclérose en plaques (SEP). Un moment qu’on n’oublie jamais, un de ces instants où le monde bascule. Ce jour-là, c’est Jennifer Aboab, neurologue spécialisée dans la SEP, qui lui annonce ce diagnostic.
Dans cet épisode sincère et profond, Armel revient sur ce moment fondateur : les mois d’attente, les symptômes, l’angoisse du « peut-être »… puis l’annonce, enfin. Elle raconte, avec ses mots et son humour, ce qui a changé dans sa vie depuis : sa vision de l’avenir, ses choix de femme, de mère, de professionnelle.
Ensemble, elles évoquent la difficulté de dire à ses proches, les réactions parfois déstabilisantes, mais aussi l’importance des mots choisis par le médecin au moment de l’annonce. Armel partage sans détour les grandes étapes de sa vie avec la SEP : maternité, vie de couple, carrière… Elle nous livre ce que la maladie transforme, sans jamais la laisser définir qui elle est.
À travers cette conversation pleine de nuances, Jennifer interroge, éclaire, écoute. Que reste-t-il de l’annonce des années après ? Comment apprend-on à vivre avec une maladie chronique tout en continuant à avancer ?
Un épisode qui explore les failles et les forces, les deuils et les renaissances, sans pathos ni clichés.
Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.
Crédits :
Ecriture : Jennifer Aboab
Direction : Marguerite de Rodellec
Production & Promotion : MedShake Studio
Captation : Studio Module
Réalisation : Alexis Mohier
Musique : Ikson - Bloom
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.